مریم مشیری، چهرهی آشنای صداوسیما و پیشکسوت شبکهی خبری بیبیسی، در مصاحبی صریح با روزنامهی «تایمز» لندن، برای اولین بار از ابتلا به بیماریِ خونِ نادر و مزمنِ «پلیسیتمیا ورا» (PV) رونمایی کرد. این خبرنگار ۵۸ ساله که بیش از دو دهه است از منظرهای داغ جهان ــ از مراسم تشییع پاپ فرانسیس تا جنگ ایران ــ گزارش میدهد، دو سال پیش با این بیماری روبرو شده بود.
زیست با «خون غلیظ» و خستگیی پنهان
پلیسیتمیا ورا یک تومور مخاطی مایلویدیست است که در آن استخوانمخ بیش از حد کوییهای قرمز تولید میکند. نتیجهی مستقیم، غلیظشدن خون و افزایش خطر امبولی (خونریزی)، سکته و حملهی قلبی است. اگرچه خودِ بیماری بهصورت مستقیم مرگبار تلقی نمیشود، اما درمان مادامالعمر و عوارض جانبیِ سنگین، کیفیت زندگی را به چالش میکشد.
مشیری توضیح میدهد: «من روزانه ۱۴ ساعت کار میکردم، دائماً روی آنتن بودم، باید دائماً سریع فکر میکردم و خودم را تحت کنترل نگه میداشتم، با وجود اینکه خستگی و فرسایگی مزمن داشتم. وقتی اخبار زنده میخوانی، یک حسی از افزایش آدرنالین پیش میآید، و تو فقط باید ادامه دهی.»
مسیر درمانی سخت؛ از فصد تا ایمونوتراپی
قسمت سنگینترین روایت مشیری، توصیفِ درمانهاست. او باید دو بار در ماه برای «فصد» (Venesection) به بیمارستان مراجعه کند؛ روشی که در آن حدود نیم لیتر خون از بدن خارج میشود تا غلیظت کاهش یابد. او این فرآیند را «خستهکننده» و عاملی مینامد که او را «بسیار بیمار» میگذارد.
با وجود این، تنها هفتهها بعد از یک جلسه دردناک، به رم سفر کرد تا مراسم تشییع پاپ فرانسیس را برای بیبیسی پوشش دهد. پس از بازگشت، ایمونوتراپی آغاز شد اما عوارض جانبی «وحشتناک» داشت و او ناچار شد به داروی دیگر سوئیچ کند.
«این بیماری تا روز مرگ من با من خواهد بود. بخش بزرگی از این بیماری این است که باید با زندگی ادامه دهی.»
حملهی عمومی برای آگاهیبخشی و حمایت
تصمیم به افشای علنی بیماری، ریشه در حمایت از کمپین خیریه Blood Cancer UK به نام «Here for This» دارد. این کمپین بر زمانِ از دست رفتهی بیماران در کنار عزیزانشان به خاطر مراجعههای مداوم درمان تمرکز دارد. مشیری، مادر سه فرزند، با اصرار میگوید:
- «من عاشق کارم هستم. عاشق هستم که آنجا باشم که خبر است.»
- «نمیخواهم اجازه دهم سرطان خون مرا از انجام کارم متوقف کند.»
پلیسیتمیا ورا در نگاه پزشکی
به گفتهی سازمان ملی خدمات بهداشتی بریتانیا (NHS)، پلیسیتمیا ورا در حدود ۲ تا ۳ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر سالانه رخ میدهد و بیشتر در افراد بالای ۶۰ سال دیده میشود. تشخیص زودهنگام و مدیریت منظم میتواند ریسک ترomboamboلی (خونریزی) را به شدت کاهش دهد. کلیدهای کنترل بیماری عبارتند از:
- فصد منظم (فصد)
- داروهای سیتوکاهنده (مانند هیدروکسیکاربامید)
- آسپیرین کمدوز برای پیشگیری از trombosis
مشیری با شفافیت در وصف مسیر درمانی خود، تابوهای اجتماعی پیرامون بیماریهای خونی مزمن را میشکند و ثابت میکند اراده میتواند همزمان با بیماری، در خط مقدم خبرنگاری بماند.
